Todas las enfermedades son indeseables. Algunas se anuncian por antecedentes familiares, por malos hábitos en se incurre, por riesgos conocidos o desconocidos a los que personas de una población se exponen. Tienen, de cierta manera una causa y una explicación racional objetiva.
Otras afectan por decirlo así, a inocentes que dedicaron su vida a construir su salud. Tienen tantos factores de riesgo probables, que quedan al puro azar.
Unas se van instalando paulatinamente o por etapas y permiten que las víctimas se adapten, les dan tiempo y espacio para que reorganicen su vida y las superen.
En cambio, otras irrumpen brusca e inesperadamente. Detienen la vida, la convierten en un caos, como al caer en un foso obscuro que cierra todas las puertas de salida.
Unas enfermedades son prevenibles y curables. Otras son declaradas incurables, a la luz de los actuales conocimientos y recursos terapéuticos.
Unas enfermedades son etiquetadas como prioritarias, por su magnitud, su impacto social y económico, por la existencia de recursos para atenderla o por la importancia social del grupo de personas que la padece. Para estas hay políticas públicas, leyes, normas, programas, presupuestos, instituciones y servicios dedicados a ellas. Todos se suman a su prevención y combate.
Otras son consideradas no prioritarias, no urgentes, incosteables, relegables, soslayables, raras, olvidadas, invisibles. Se habla de ellas solo en Días mundiales, creados para aliviar culpas y justificar el poco avance y los retrocesos.
Entre las primeras enfermedades están enfermedades infecciosas pandémicas como la influenza, la COVID o emergentes como Ébola y por Hantavirus. También, están enfermades crónicas como Diabetes Mellius, cardiovasculares y cáncer.
Por otra parte, entre las enfermedades consideradas no prioritarias, incosteables y que son relegadas esta la Esclerosis Múltiple. Que es un padecimiento neurodegenerativo, autoinmune, que causa diversas discapacidades y que afecta principalmente a jóvenes, mayoritariamente mujeres. En Tamaulipas se estima haya 1000 personas viviendo con esta enfermedad.
Durante pandemia de la COVID-19 fueron dejados al final para la vacunación, a los pocos que eran derechohabientes de la seguridad social, se les cancelaron hasta por un año las consultas, los tratamientos, la rehabilitación y el apoyo psicológico. Fueron confinados en sus domicilios con sus cuidadores familiares. La mayoría empeoraron su evolución, desarrollaron discapacidad, y murieron. No hay información de ello, porque no existe registro nominal. Sufrieron, tuvieron crisis, enfermaron de COVID, murieron: Prácticamente nadie se enteró, no fue relevante.
Precisamente, el 30 de mayo fue dedicado al Dia Mundial de este padecimiento, que en este año tiene como lema: “Mi Diagnóstico de EM” el cual aboga por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas. Pues generalmente las personas que la padecen, se enteran de que tiene esa enfermedad de 7 a 10 años después, cuando ya progreso, inclusive hasta la discapacidad. Hoy se sabe y se ha demostrado que un diagnóstico y tratamiento integral para retardar su avance, permite que los enfermos tengan una vida prácticamente normal.
Pero para un diagnóstico temprano se requiere que las personas tengan acceso a servicios médicos gratuitos, que cuenten con neurólogos y equipos de resonancia magnética. En México eso solo existe en las grandes ciudades. En Tamaulipas, hasta ahora solo enfermos que son derechohabientes del IMSS y del ISSSTE tienen posibilidad de esos servicios, Sin embargo, hay escases de neurólogos y de equipos de resonancia, por lo son referidos a otras ciudades y otro estado.
También es indispensable que se los provean de medicamento llamado inmunomodulador, cuyo costo rebasa los 50 mil pesos mensuales y frecuentemente escasea.
En Tamaulipas cerca de 50 enfermos y sus familias, agrupados en la asociación civil “Vida Nueva, Una Luz en Esclerosis Múltiple”, se mantienen en pie de lucha por su sobrevivencia y han logrado mantener su frente de ayuda mutua y solidaridad, aún en los momentos más difíciles de la pandemia de COVID-19.
Cada Día Mundial y Nacional, dedicado a esta enfermedad, marchan, caminan y los que pueden, corren. Todos gritan el gusto de estar vivos, en un evento de Ciudad Reynosa. Reiteran que su opción no es darse por vencidos. Y su decisión ante la adversidad, de volverse personas y familias mejores, con nuevas conciencias y capacidades para desarrollarse lo más plenamente posible.
El proyecto de Cobertura Universal en Salud, apoyado en el IMSS-BIENESTAR, abre una opción para la mayoría de tamaulipecos sin seguridad social que, enfermos de EM sufren y mueren de ese padecimiento sin ni siquiera saberlo.
A inicios de 2023, Vida Nueva le hizo llegar una carta solicitud, al titular de la secretaria de salud en el estado para conversar y darle a conocer de palabra viva sus testimonios, sus necesidades y su voluntad para colaborar con un programa de prevención, y atención médica de la EM, de información a la población para que supiera de esa enfermedad y donde puede acudir, así como de la capacitación del personal médico de primer nivel para que sepan cómo hacer un diagnóstico oportuno.
La asociación, sigue esperando que esa petición, sea aceptada para que los tamaulipecos con Esclerosis Múltiple, sean vistos y escuchados personalmente.
Un abrazo y mi solidaridad a todas y todos los que cada día con voluntad, dedicación y esperanza, apoyados por sus familias, libran una lucha personal y ejemplar, contra esta enfermedad.
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