Día Nacional de Esclerosis Múltiple

Toda enfermedad y toda muerte, es lamentable, importante, indeseable y única,
independientemente de la edad avanzada de la persona, de si tiene una condición
de discapacidad, de su estado terminal, de su pertenencia a determinado grupo
social, de su número, de si la industria farmacéutica tiene el medicamento para
paliarla o curarla, de si su costo no resulta un buen negocio, de si por la imagen
social de la enfermedad no resulta popular para los gobiernos combatirla, o por
cualquier otra razón que podamos identificar o imaginar.
Cada una de ellas tiene la mayor importancia, simplemente porque se trata de
personas que sufren y que tiene una vida humana que no puede tasarse con
ningún criterio del mercado o del poder.
Por eso resulta extraño e incómodo, que algunas entidades de salud internacionales
públicas y privadas etiqueten a algunas enfermedades como “raras”, solo porque
tienen una muy baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10 000 personas).
La Organización Mundial de la Salud estima que en este grupo de se encuentran
hasta 7000 padecimientos, que afectan al 7% de la población mundial, lo que
equivale a una cifra nada desdeñable de 3 millones de enfermos.
Para estas enfermedades que pueden estar relacionadas a malformaciones
congénitas, alteraciones o disfunciones endócrinas, nutricionales, metabólicas o
de otro tipo, el diagnóstico y el tratamiento es muy complicado, porque al invertirse
poco en su investigación se sabe poco, dejando prácticamente a los enfermos y
sus familias en el desamparo y la impotencia.
Otro grupo incómodo de enfermedades, son las llamadas “abandonadas”,
“desatendidas” u “olvidadas”, que por afectar principalmente a las naciones,
pueblos y personas más pobres del mundo, ubicados en zonas tropicales, reciben
poca o nula atención. La gran mayoría de estos padecimientos (el 85%) son
causados por parásitos, virus trasmitidos por animales, que afectan principalmente
a los niños, dejándoles secuelas que alimentan el circulo vicioso de pobreza y
enfermedad, Son más de 18 enfermedades para los que sí existe cura, que
generalmente es de bajo costo. Los afectados son alrededor de mil millones de
personas, sin embargo parece no resultar interesante y obligado erradicarlas de
los pueblos pobres de la tierra de África, Asia y América.
Finalmente otro grupo de enfermedades para las que es escaso el interés (y por lo
tanto de la inversión) de la sociedad, de los gobiernos, de los organismos
internacionales y de la industria de la salud, son las conocidas como “de difícil
diagnóstico”. Entre estas están la enfermedad celiaca, la enfermedad de Lyme, la
fibromialgia, la artritis reumatoide, el lupus eritematoso, las enfermedades
neuromotoras como la esclerosis múltiple.
La lucha por hacer visibles estas enfermedades “raras”, “abandonadas” o “difíciles”
se sostiene principalmente por el espíritu indoblegable de enfermos, familias,
profesionales de la salud con verdadera vocación, e instituciones y organismos
con profundo compromiso social y ético, que se niegan a pasar de lado y seguir de
frente cuando un ser humano sufre y se aferra a la esperanza de un alivio o cura
para su padecimiento y de lograr una vida digna de ser vivida.
Recursos hay, solo basta que alguna de esas enfermedades amenacen o afecten
a personas, grupo sociales o naciones ricas y poderosas, para que entonces se
prendan los focos rojos y todo el interés mundial, el caudal de dinero, los centros
de alta investigación y toda actividad económica, social y política, aplique sus
enormes recursos a encontrar la cura y dar la atención que sea necesaria.
La respuesta mundial y en cada nación de la tierra, a la pandemia causada por el
coronavirus SARS CoVID-2, nos está demostrando que no hay razón política,
económica y ética para que sigan existiendo enfermedades raras, abandonadas o
difíciles. Que la solución para ellas siempre ha estado a la mano, solo es cuestión
de que todos, sobre todo los dueños del poder y del dinero en el mundo, hagan
por lo más pobres, los más vulnerables y los que sufren solos ante su enfermedad,
lo que harías si se tratará de sus seres queridos o de ellos mismos.
Por esta razón, este 27 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en medio
del panorama aún difícil de la pandemia por COVID-19, surge una luz de
esperanza de que, en la etapa post-pandemia, la nueva normalidad para el mundo
y para nuestro país, incluya el compromiso, no solo de prevenir la emergencia
sanitaria de otro coronavirus, sino que además se erradique la indiferencia y el
egoísmo que ha permitido la existencia de las enfermedades raras, olvidadas y
difíciles.
Si no es por solidaridad humana, por lo menos que sea por interés propio, porque
en el mundo global en que vivimos, podría ocurrir que alguno, de los mil millones
de pobres que lo habitan, enfermos e infectados por diversos agentes biológicos,
pueda surgir una o varias futuras pandemias. Está muy claro entonces, que en
este siglo XXI, la seguridad y la salud global no serán sólidas y sostenibles,
mientras persistan grupos de población excluidos y olvidados.