Ciudad de México (26 de agosto de 2026).- Especialistas advirtieron que la hemofilia, catalogada como enfermedad rara por su baja incidencia, genera consecuencias severas para quienes la padecen y presenta rezagos importantes en el diagnóstico oportuno en México. El trastorno, que afecta principalmente a hombres, se caracteriza por problemas de coagulación que pueden derivar en sangrados prolongados y daño articular.
En el país se estima que viven más de seis mil 500 personas con esta condición, aunque no todos han sido diagnosticados o reciben tratamiento adecuado. Los médicos señalaron que muchos casos se detectan tarde porque los moretones sin causa aparente, sangrados nasales frecuentes o hemorragias tras procedimientos menores se minimizan o se atribuyen a accidentes cotidianos.
La hematóloga pediatra Aida Maschenka Moreno González explicó que, cuanto más grave es la enfermedad, más temprano suele diagnosticarse, idealmente en los primeros días de vida cuando existe antecedente familiar. Sin embargo, en la práctica el diagnóstico ocurre con frecuencia después del primer año. Especialistas coincidieron en que reconocer las señales de alerta sigue siendo uno de los principales obstáculos.
El tratamiento actual puede alcanzar costos elevados, de hasta 500 mil pesos anuales en algunos esquemas, y existen reportes de fallas administrativas que impiden que los medicamentos lleguen a los pacientes pese a que el gobierno adquiere volúmenes suficientes. Nuevas terapias subcutáneas, como el concizumab de Novo Nordisk, se perfilan para llegar al país en 2026 y podrían simplificar la administración desde el hogar.
Los expertos insistieron en la necesidad de mejorar la detección temprana, fortalecer la capacitación del personal de salud de primer contacto y garantizar la continuidad del tratamiento para evitar complicaciones irreversibles. La hemofilia ilustra los desafíos que enfrentan las enfermedades raras dentro del sistema de salud mexicano.
Discussion about this post