Toda Vida Tiene Valor

En este año, el pasado 2 de abril, jueves santo en la tradición católica, coincidió con el Día Mundial de la Concientización del Autismo (o Trastornos del espectro autista, TEA), se celebró bajo el lema “Autismo y humanidad: toda vida tiene valor”.

La última parte de la frase cobra especial significado en el contexto de la actual guerra que el mundo contempla entre sorpresa, “naturalidad” e indignación, todo junto, cuando los ejércitos de EEUU e Israel, bombardean escuelas y hospitales con niños y su contraparte Irán, hace lo mismo obligando a cerca de cinco millones de israelitas, de tosas la se edades a vivir en refugios subterráneos.

Así en el día mundial dedicado al espectro autista, contrario a la guerra, se hace un llamado al amor, al respeto, a la solidaridad y la inclusión de la diversidad. En numerosas ciudades de todo el mundo los padres y madres de estos pequeños y adolescentes con TEA, marcharon enarbolando demandas locales y haciéndose visibles al resto de la población y de los medios de comunicación.

En México familias de grandes y pequeñas ciudades se incorporaron a esta jornada mundial. Tamaulipas participo activamente en esta movilización social. Por ejemplo, en Cd. Victoria se ha informado que cerca de 200 familias, desfilaron de manera festiva en una de las avenidas centrales de la ciudad.

Como en otros problemas de salud pública (VIH/SIDA, Cáncer, Violencia contra la mujer), queda demostrado que es la participación organizada, masiva y pública de las personas afectadas, es la estrategia social más efectiva para activar la atención y respuesta del Estado y de la sociedad, con leyes, reglamentos, políticas públicas, programas, presupuestos, institución y servicios de atención.

Así fue cuando en el gobierno del expresidente Peña Nieto (2012-2018), familias de niños en el espectro autista y organizaciones de la sociedad civil, lograron el apoyo de profesionales, intelectuales y ciudadanos comunes para algunos legisladores tomara Esta iniciativa social, fuertemente impulsada por n sus demandas y formularan una propuesta legislativa, que se cristalizó en la promulgación el 30 de abril de 2015, de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, que comprometió al Estado en la

detección temprana, diagnóstico certero, atención médica, inclusión educativa y laboral de las personas del espectro autista.

A partir de entonces en las entidades federativas se crearon las leyes estatales en esta materia. En Tamaulipas la primera versión de esta Ley se emitió el 13 de mayo de 2016, sin embargo para armonizase a la evolución jurídica de la Ley general se reformó el 3 de junio de 2025 y en febrero de 2026 se aprobó por unanimidad en el Congreso del estado la “Ley para la Atención, Protección e Inclusión de las Personas con la Condición del Espectro Autista y Trastornos del Neurodesarrollo para el Estado de Tamaulipas” fue aprobada por unanimidad en febrero de 2026, cuyo objetivo central es garantizar la inclusión social, protección de derechos y atención integral de estas personas en el estado. Esta ley promueve el acceso a la salud, educación y empleo.

Pese a este sustancial avance, los legisladores siguen en un proceso continuo de ajustar leyes relacionadas para recoger las demandas de la sociedad civil y de los padres y madres de los niños afectados para responder mejor a sus necesidades integrales de atención. Un ejemplo es la propuesta de reforma de la Ley del Trabajo de los Servidores Públicos del Estado de Tamaulipas, para el derecho al padre o la madre, a ausentarse hasta por dos horas diarias con goce de sueldo para atender necesidades de sus hijos. Otras leyes que se están modificando son las de Derechos de personas con discapacidad, de educación y de salud.

Otras necesidades de los padres, manifestadas de manera personal y a través de sus organizaciones civiles son la creación en diversas ciudades del estado de más centros de apoyo especializados para niños y adolescente, gratuidad en los servicios para personas sin recursos, eliminación de barreras físicas y burocráticas para acceder a ellos, buen trato y apoyo social en movilización, terapias de calidad, oportunidad en detección con protocolos adecuados, seguros y efectivos, formación de más profesionales especializados en TEA, creación de plazas para esos profesionales, acceso a medicamentos, inclusión educativa tanto especial como en el sistema regular y laboral, un enfoque en la transición a la vida independiente para adolescentes del espectro que, se van convirtiendo en adultos y la promoción de entornos efectivamente inclusivos en todos los ámbitos de la sociedad.

Si nos preguntáramos cuál es modelo de atención del TEA en México, su capacidad y demanda total de servicios. Debemos considerar los siguientes datos:

Una fundación privada, apoyada por el gobierno federal y algunos gobiernos estatales tiene establecidos 24 Centros de Rehabilitación e Inclusión Teletón (CRIT) distribuidos en diversas ciudades del país, los cuáles operan con un modelo interdisciplinario, que reporta atender a más de 7,400 niños.

En otras entidades federativas se han creado Centros Estatales para TEA como el CEDAA en Veracruz que se enfocan en la detección e intervención temprana, así como en la capacitación a padres. También se han creado establecimiento de servicio especializado como la Clínica de Autismo como la de la CDMX.

Tamaulipas cuenta con un Modelo Integral de Atención a Personas con TEA, que opera a través del Centro de Autismo Tamaulipas (CATAM) que fue diseñado como un instituto público de nivel escolarizado, para menores de edad con TEA por medio del método inclusivo, físico, cognitivo y social Tomatis.

Adicionalmente las Secretarías de Salud y Educación Pública federal y en los estados brindan apoyo psicopedagógico para la integración de menores con TEA en escuelas regulares. En el sector de Bienestar social, el Gobierno Federal, otorga una pensión para personas con discapacidad, que incluye a los niños y adolescentes con TEA.

Pero, ¿cuántos niños necesitan atención? Actualmente de los 132 millones de mexicanos, el 31.4% (41 millones) es menor de 18 años. En Tamaulipas es el 34.2%, que corresponde a 334 480 menores. Si, según la OMS, la prevalencia estimada de niños con trastorno del espectro autista (TEA) es del 1% de niños, significa que habrá un total de 33 450 casos en esa condición (casi cinco veces más que los que actualmente se están atendiendo), los cuales año con año se irán acumulando a un total que requerirá de o por vida diversos niveles de atención y cuidado por las dificultades para iniciar interacciones sociales, comunicarse, rigidez de comportamiento y autoregulación emocional que, interfieren en su autonomía

De acuerdo a la última versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), los tipos se clasifican de acuerdo al nivel de apoyo que necesitas en su vida cotidiana. Es decir, nivel 1 con apoyo leve, nivel 2 apoyo

moderado, nivel 3 muy sustancial (severo). Los estudios clínicos han mostrado que el 25% de los casos se ubican en el nivel 1, el 60% en el 2 y el 15% en el 3.

Si se programara dar atención integral especializada solo a los niños del nivel 3, es decir al 15% de total, el volumen mínimo de menores seria de 5017.

Parece una cantidad reducida, pero se debe considerar que la atención que requieren con ese nivel de dependencia debe ser interdisciplinaria, especializada, continua, de alta carga de cuidado y en gran parte proporcionada por las madres como cuidadoras primarias no remuneradas que, por el alto consumo de tiempo y esfuerzo, no podrían fácilmente ocuparse en un trabajo adicional fuera del hogar. Por otra parte, a los 5017 niños de nivel 3 por atender, se deben de agregar los 831 niños con TEA de ese nivel que, nacen cada año.

En conclusión, el actual número y distribución de Centros de Diagnóstico y Rehabilitación para niños con TEA privados, sociales y públicos, no es suficiente ahora y será ampliamente rebasado en el futuro mediato.

Por lo tanto, estos Centros, como base de un Modelo Nacional de Atención para cobertura universal de niños con TEA, aunque no es ahora sostenible, si es conveniente ampliarlo y fortalecerlo como estrategia de transición a un Sistema y modelo más apropiados al nivel de la demanda social derivada de la situación actual y la tendencia de este problema de salud pública que, aunque no es epidémico, si tiene un carácter prioritario por tocar fibras muy sensibles del tejido social.

Por todo lo anterior, celebremos que, en el caso de niños con TEA, miles de familias mexicanas, después de muchos años de sacar adelante a sus hijos casi solos y luchar por lo que parecía imposible, hoy están respaldados por amplios sectores de la sociedad y apoyados por el Estado con leyes, presupuestos y centros de atención que alivian sus complejas necesidades.

Un gran ejemplo de cómo abordar y resolver otros pendientes en la salud infantil coincidiendo familias, sociedad y Estado.