Desde antes de la pandemia de COVID-19, México carecía de una política pública
de salud para la Esclerosis Múltiple. En 2017 se estimó que a nivel nacional
alrededor de 20 mil personas viven con esta enfermedad, 2 mil de ellos son
tamaulipecos.
Más de la mitad no tenían atención médica de alguna institución de seguridad
social. Los que teóricamente correspondían a la Secretaría de Salud, no acudían a
los servicios por ignorar qué padecían esa enfermedad. Los que estaban inscritos
en el Seguro Popular, no pudieron llegar por las barreras de acceso social,
económico, de trasporte y por los tortuosos y cansados trámites burocráticos.
Los que sí lograban acceder al Seguro Popular, no recibían los medicamentos
establecidos por las Guías Oficiales de tratamiento para este padecimiento,
porque ese régimen dejó fuera del cuadro básico estos fármacos. El alto costo
mensual (más de 50 mil pesos) de estos medicamentos hicieron casi imposible
que las familias pudieran comprarlos con cargo a su bolsillo.
A los que eran derechohabientes de alguna institución médica de Seguridad
Social, solo se les proveía de algunos medicamentos, estudios clínicos y de
gabinete, pero únicamente el 7% recibía terapia física para su discapacidad. El
limitado número de neurólogos obligó, en muchos casos, que los pacientes fueran
referidos para su consulta neurológica a otras ciudades del estado.
Los cuidados y el apoyo asistencial para acudir a la atención médica, a la escuela,
al trabajo, a lugares públicos y otros, eran proporcionados por su familia, porque
no existe un Sistema Nacional o Estatal de Cuidados y las cuidadoras realizan ese
trabajo sin remuneración, ni capacitación.
Las condiciones de salud de las personas con Esclerosis Múltiple, aunque
precarias, daban alguna opción de vida social.
La pandemia acabó con ese mínimo de atención para proteger su calidad de vida
y normalidad social. El confinamiento por casi tres años cerró esa limitada ventana
de oportunidad. Los neurólogos fueron saturados por la atención de las patologías
neurológicas relacionadas al COVID-19, espaciándose o suspendiéndose la
consulta presencial para los pacientes con Esclerosis Múltiple. Para recibirla los
pacientes tenían que ir a unidades médicas de ciudades cada vez más lejanas y
de otra entidad federativa, como Monterrey, Nuevo León. La terapia se redujo a
cero, las unidades médicas cayeron en desabasto de medicamentos. Los estudios
de gabinete se subrogaron a empresas privadas o tuvieron que ser costeados por
los pacientes. Así una urgente necesidad de este grupos vulnerdo, quedó
convertido en un negocio en beneficio para particulares.
En éstas condiciones, la mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple sufrieron
el avance de su enfermedad, discapacidad y dependencia. Algunos en una
cantidad no conocida aún, murieron. Su familia y cuidadores fueron sobrecargados
del trabajo de cuidado que por el riesgo de trasmisión del coronavirus tuvo que ser
aun más riguroso. Los gastos se elevaron y el incremento de estrés repercutió en
diversas enfermedades psicológicas y físicas. Muchos de estos cuidadores
familiares, algunos de los cuales se infectaron del SARS CoV-2, enfermaron,
fueron hospitalizados o murieron. El resultado fue que ya no se pudo mantener ni
el nivel mínimo de cuidados.
La política sanitaria y social que impuso la pandemia, relegó a los enfermos de
Esclerosis Múltiple a una de las últimas prioridades en la atención, la vacunación y
la asistencia social. En el marco de la estrategia de México para enfrentar la
mayor emergencia sanitaria del inicio de este siglo, los Comités científicos de
expertos, amparados en la ciencia y en las razones de Estado, dieron su aval para
la exclusión y el establecimiento de un virtual estado de excepción para los
mexicanos enfermos de Esclerosis Múltiple, tal como ocurrió en diversos grados
con otros grupos vulnerados. Los derechos humanos quedaron en el papel.
Entre las escasas acciones que durante los dos primeros años de la pandemia se
tomaron en Tamaulipas para intentar mitigar su impacto sobre los enfermos de
Esclerosis Múltiple, podemos mencionar dos:
La primera, fue la aprobación el 5 de agosto de 2020, por parte de la Sexagésima
Cuarta Legislatura del Estado de Tamaulipas, de la Iniciativa de Punto de Acuerdo
por el cual se exhortó a diversas dependencias y entidades de la Administración
Pública, en materia de atención a Pacientes con Esclerosis Múltiple a proporcionar
necesarios a pacientes y sus familiares, adhiriéndose públicamente a la
conmemoración del ´Día Nacional de la Esclerosis Múltiple´, a celebrarse el último
miércoles del mes de mayo, declarado por el Congreso de la Unión.
La segunda, fue la disposición publicada en el Decreto del 13 de agosto de 2020,
por la que la Secretaría de Salud de Tamaulipas, frente al estado de emergencia
sanitaria, dispúso que se permitiera los servidores públicos de las dependencias y
entidades de la administración pública estatal, permanecer en sus hogares,
considerando su alta vulnerabilidad ante la infección por el virus de la COVID-19.
Ambas fueron insuficientes porque la celebración del Día Mundial y ahora nacional
de la Esclerosis Múltiple no se concretó en una política y programas de atención
integral para las personas que la padecen. Siguen sin diagnosticarse o
diagnosticándose tardíamente (de 7 a 10 años de atraso), quedando fuera de la
atención, empeorando su discapacidad, perdiendo calidad de vida y muriendo.
La protección de los trabajadores con Esclerosis Múltiple, permitiéndoles
permanecieran en su hogar durante la pandemia, solo fue para los de la
administración pública, las de las empresas privadas no contaron con ese
beneficio. Varios de ellos fueron despedidos o forzados a renunciar por no acudir a
trabajar ante el temor de contagiarse o por haber caído enfermos.
En ese período crítico de 2020 a 2022, organizaciones civiles de autoayuda
formadas por Personas con Esclerosis Múltiple, familiares y algunos profesionales
de la salud solidarios, hicieron un esfuerzo extraordinario por acompañar a los que
estaban en mayor riesgo o que fueron más afectados, compartiendo
medicamento, darse diversos apoyos, tele consulta, psicoterapias individuales y
de grupo, capacitarse en la prevención y atención del COVID-19, defensa de sus
derechos humanos, información, comunicación e investigación.
Las reuniones presenciales se hicieron virtuales. Los dirigentes y los miembros
adquirieron nuevas competencias en tecnologías digitales, de incidencia política y
de participación social para salir adelante y salvar a todos los posibles.
En este 30 de mayo de 2023, aparentemente terminada la pandemia y llegado el
Día Mundial, Nacional y Estatal de Esclerosis Múltiple, las tamaulipecas y
tamaulipecos con esta enfermedad y sus familiares, están celebrando y
agradeciendo a Dios haber sobrevivido. Salieron no solo fortalecidos, con mayores
y nuevas competencias, sino con más conciencia y espíritu de lucha. Decididos a
retomar sus demandas de atención integral y respeto de sus derechos humanos.
Saben lo que en el pasado les ha quedado a deber el Estado mexicano a nivel
federal y estatal, y están dispuestos a volver a sus actividades presenciales como
la gran marcha pública realizada en Reynosa, la conferencia en el Hospital
General de Victoria y el Conversatorio en la Comisión de Derechos Humanos de
Tamaulipas.
Este 30 de mayo de 2023, han expresado que dado el compromiso con los
sectores más vulnerados y el paradigma humanista del nuevo gobierno estatal
encabezado por el Dr. Américo Villarreal, y en el sector salud por el Dr. Vicente
Joel Hernández, confían en que vendrán tiempos mejores y al fin podrán contar
en su beneficio con una Política Pública en Salud con un Programa Específico,
Universagoy Efectivo de Atención Integral para Personas con Esclerosis Múltiple.
El gobierno del estado tiene la palabra.
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